難病対策は、1972年に策定された「難病対策要綱」を踏まえ、各種の施策が推進されてきた。この四半世紀の間に、看護師のための医学・医療の進歩により生命予後や生活の質が大幅に向上した疾病がある一方、依然として有効な対処療法もなく、重い症状のため家族にも大きな負担がかかる患者もいるなど、その状況は、難病のなかでも疾病の種類や個々の患者によって大きく異なるところである。難病の患者を抱える家族の苦労は、その経験のない家族にはわからないものである。社会がそういった人々を支えていかないと成熟した国家とは言いがたいが、現状法整備はどこまで進んで、国が真剣に向き合っているか疑問でもある。今日、難病といわれるものは認定されている病気のほか、認定されていない病気でもそれ相応の苦しみがある。昨今の医療制度の資源からみても新たに難病認定されるとは考えにくいものである。